Φάσμα αυτισμού

Μία νέα μητέρα μοιράζεται τις σκέψεις της από την εμπειρία της έχοντας ένα παιδί στο φάσμα του αυτισμού..

Τι ήταν αυτό που σε έκανε να υποψιαστείς ότι υπάρχει κάτι διαφορετικό στην επαφή του παιδιού με τον κόσμο γύρω του;

Οι νέες μητέρες έχουν τη τάση να συγκρίνουν τα παιδιά τους με τα συνομήλικα τους, οπότε πάντα προσέχουν το κάθε τι καινούργιο που κάνουν.

Στη δική μας περίπτωση, όταν το παιδί κόντευε να γίνει περίπου 2 ετών άρχισα να παρατηρώ ότι και πράγματα που είχε κατακτήσει (όπως λέξεις, αντιδράσεις, αλληλεπίδραση με τα άλλα παιδιά)  φαινόταν να τα «χάνει». Συγκεκριμένα,  όλο και περισσότερο δεν χρησιμοποιούσε λέξεις, πολλές φορές δεν γύριζε καν το κεφάλι όταν της μιλούσαν και επίσης, στη παιδική  χαρά δεν έπαιζε πια με τα υπόλοιπα παιδιά. 

Τι μπορεί να νιώθει μια μητέρα που αντιλαμβάνεται κάποιες ιδιαιτερότητες προτού ακόμη επιβεβαιωθούν ιατρικά;

Αρχικά άρνηση και τρόμο ταυτόχρονα.

Δεν ήθελα καν να κάνω σκέψεις ούτε για το παραμικρό στραβό που θα μπορούσε να συμβεί. Υπήρχαν στιγμές που πέρναγαν από το μυαλό μου τα εκατοντάδες άρθρα που μου εμφάνιζε η Google όποτε πληκτρολογούσα λέξεις κλειδιά, και άλλες φορές που μου απαγόρευα να δεχτώ ότι κάτι έτρεχε με το παιδί μου. 

Πόσο εύκολο ήταν να αποδεχτείς τη μετάβαση σε μια καθημερινότητα με ανατροπές αν το συνδυάσουμε και με τις περιορισμένες γνώσεις μας περί αυτισμού που οδηγεί και σε μία ασαφή πρώτη διάγνωση;

Το πρώτο διάστημα, ενώ στη πράξη η καθημερινότητα μας ήταν ίδια, ένοιωθα ότι μέσα σε λίγα λεπτά κάποιος με μετέφερε μπροστά στο υψηλότερο βουνό του πλανήτη και ότι έπρεπε να μαζέψω όλες  μου τις δυνάμεις για να το περάσω.

Υπήρχαν μέρες  που ένοιωθα απελπισία. Ξαφνικά από την άρνηση, οι φόβοι έπαιρναν μορφή και όνομα, οπότε έμπαινα στη διαδικασία να υπεραναλύω  τα πάντα τόσο στη συμπεριφορά του παιδιού αλλά και στη δική μου. Να φοβάμαι ότι ξετυλίγω ένα κουβάρι του οποίου το μέγεθος δε το γνωρίζω και να φοβάμαι επίσης ότι τα κάνω όλα λάθος!  

Μέρα με τη μέρα όμως, και με τη βοήθεια ειδικών όπως αναπτυξιολόγου, παιδοψυχολόγου και παιδονευρολόγου αρχίσαμε να κατανοούμε  καλύτερα τον όρο «φάσμα αυτισμού» και μπήκαμε σε πρόγραμμα εργοθεραπείας και λογοθεραπείας.  

Έχει χρειαστεί να προστατεύσεις το παιδί απέναντι στις προκαταλήψεις;

Επειδή είναι σε προσχολική ηλικία δε χρειάστηκε ως τώρα να αντιμετωπίσω κάποια μορφή bullying ούτε λεκτική, ούτε σωματική. Ωστόσο, χρειάστηκε να κάνω πολλές ενέργειες γραφειοκρατικές και να επιμείνω για να έχει τη κατάλληλη προσοχή από τις παιδαγωγούς των παιδικών σταθμών που έχει πάει το παιδί έως σήμερα. Δυστυχώς, οι περισσότερες παιδαγωγοί με τις οποίες συνεργαστήκαμε δεν ήταν εκπαιδευμένες  για το πώς να προσεγγίσουν παιδιά με αναπτυξιακές ιδιαιτερότητες.

Δεδομένου ότι, δυστυχώς, υπάρχει ο φόβος απέναντι στο διαφορετικό, τι είναι αυτό που θα πρέπει να εμφυσήσεις στο παιδί με την πάροδο των χρόνων, ώστε να παραμείνει δυνατό και να υπερασπιστεί την ταυτότητά του;

Αυτό το οποίο θέλω και για το οποίο θα παλεύω κάθε μέρα είναι να καταφέρει να γίνει ένας αυτόνομος άνθρωπος με αυτοεκτίμηση. Να μάθει να εμπιστεύεται και να υπερασπίζεται τον εαυτό της, να έχει τη σιγουριά να επιχειρεί και να αναπτύσσει δεξιότητες έτσι ώστε να ξεπερνά τις δυσκολίες που προκύπτουν στη ζωή της και να ξέρει ότι οποιαδήποτε στιγμή θελήσει, εγώ θα είμαι δίπλα της.

Ποιος είναι ο χειρότερος σου φόβος αλλά και τι είναι αυτό που σου δίνει δύναμη για να καλλιεργήσεις ένα μέλλον όπου θα μπορεί το παιδί να αξιοποιήσει στο μέγιστο τις δυνατότητες του και να έχει ίσες ευκαιρίες σε κάθε τομέα της ζωής του;

Δε θα ήθελα σε καμία περίπτωση να ζήσει τη ζωή της  στο περιθώριο και να νοιώσει κατώτερη των υπολοίπων.

Καταρχάς πιστεύω  πως όλοι οι  γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και οφείλουμε να δημιουργήσουμε τις κατάλληλες συνθήκες, ώστε να καλλιεργήσει επαρκώς τις δεξιότητες του και να πετύχει σε όσα θέλει στη ζωή του.   Επομένως, η αγάπη μου προς το παιδί όπως και οι καθημερινές κατακτήσεις της   είναι η πηγή της δύναμη μου. Το γεγονός ότι κάθε μέρα μου αποδεικνύει πως είναι μια δυνατή πολεμίστρια και κατάφερε περισσότερα απ’ όσα οι ειδικοί πίστευαν ότι θα καταφέρει σε συγκεκριμένο χρονικό διάστημα  μόνο ελπίδα μπορεί πια να μου δώσει.

Τι θα συμβούλευες άλλους γονείς που έχουν παιδιά με ιδιαιτερότητες;

Αρχικά, να αποδεχτούν τη διαφορετικότητα του παιδιού τους. Να ζητήσουν τη βοήθεια των ειδικών γιατί έτσι θα μπορέσουν να σταθούν με το καλύτερο τρόπο στο παιδί τους. Και τέλος να μη νοιώσουν ποτέ ότι το παιδί αξίζει λιγότερο από οποιοδήποτε άλλο παιδί εκεί έξω.

Τι είναι αυτό που θα ήθελες να περάσεις ως μήνυμα σε όλους όσους δεν είναι εξοικειωμένοι με το φάσμα του Αυτισμού;

Να ανοίξουν τα μάτια και τα αυτιά τους χωρίς παρωπίδες. Να μη μένουν στις προκαταλήψεις μιας και οι περισσότεροι από μας δεν γνωρίζουν σχεδόν τίποτα για το φάσμα του αυτισμού. Και τέλος  να δίνουν την ευκαιρία στους ανθρώπους αυτούς να τους αποδείξουν τις πραγματικές πτυχές του χαρακτήρα  τους.

Για κάθε παιδί με αναπτυξιακή διαταραχή, έχει δημιουργηθεί ο σύλλογος Φροντίδα, ένας Πανελλήνιος Σύλλογος ενημέρωσης, συμπαράστασης, στήριξης και ανάπτυξης εκπαιδευτικών προγραμμάτων για όσα άτομα πάσχουν από εγκεφαλική παράλυση, νοητική υστέρηση, υδροκεφαλία και σύνδρομο Down. Από το 2008 στέκεται αρωγός απέναντι στα άτομα με ιδιαιτερότητες, προασπίζοντας τα δικαιώματά τους και φροντίζοντας ώστε να δημιουργηθούν όλες οι προϋποθέσεις για μια υγιή ανάπτυξη και δίκαιη αντιμετώπιση σε θέματα υγείας, μόρφωσης και εργασίας. 

Δεν είναι τυχαίο και το μότο του συλλόγου «Πίστεψε σε μένα» όπου αναδεικνύει τη φιλοσοφία γύρω από την οποία δρουν τα μέλη του, αγκαλιάζοντας κάθε παιδί που χρήζει βοήθειας. Ο σύλλογος Φροντίδα έχει αναπτύξει ένα μεγάλο εύρος προγραμμάτων προς βοήθεια και ανάπτυξη των παιδιών με ιδιαιτερότητες όπως λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, κοινωνικοποίηση,  συμβουλευτική, μουσικοθεραπεία,  φυσικοθεραπείακαι  δημιουργική απασχόληση. Παράλληλα, συμμετέχει και προωθεί τον Ειδικό Αθλητισμό, αναλαμβάνει οικονομικές χορηγίες για αγορά φαρμάκων και έχει δημιουργήσει και το Κοινωνικό Παντοπωλείο προσφέροντας είδη πρώτης ανάγκης.